GILS ONLUS, gruppo italiano per la lotta alla sclerodermia

AMBITO DI ESERCIZIO (locale-precisare territorio di azione, regionale, nazionale)
Opera su tutto il territorio nazionale, con punti di riferimento A Legnano è presente supportando una Scleroderma UNIT e il progetto ScleroNet Offre supporto psicologico Legnano e Magenta

TARGET DI UTENZA SUPPORTATA
Ammalati con sclerodermia/sclerosi sistemica e famigliari

SERVIZI OFFERTI
·         sensibilizzare e informare sulla patologia e puntare alla diagnosi precoce

·         fornire informazioni utili agli ammalati sclerodermici per migliorare la qualità della vita, dare aggiornamenti sulle normative sanitarie vigenti e soprattutto approfondire la conoscenza della malattia nella diagnosi precoce ed evoluzione;

·         promuovere iniziative per una maggior conoscenza sociale dei problemi di questa patologia e sollecitare soprattutto i medici di famiglia per una diagnosi precoce;

·         creare occasioni di incontro sia tra medici,

sia tra medici e pazienti con tavole rotonde, convegni;

·         favorire la raccolta di fondi per la ricerca, in quanto in un campo così specifico la sensibilizzazione dei privati è al momento l'unica forza propulsiva; prioritaria è la qualificazione di personale scientifico con l'assegnazione di premi studio su questo tema;

·         promuovere momenti di aggregazione sociale e di auto mutuo aiuto. Vedi supporto psicologico al martedì una volta al mese a Legnano e Magenta

·         difendere i diritti degli ammalati presso il Ministero della salute, le Regioni ottenendo farmaci ed esami diagnostici indispensabili gratuitamente.

·         far valere lo stesso diritto in tutte le Regioni facendosi portavoce al tavolo Stato-Regioni e aggregandosi con altre associazioni di patologie comuni per aver maggiore voce in capitolo

·         collegarsi con le associazioni europee per un confronto costruttivo di utilità comune; socio fondatore di FESCA (Federazione Europea Associazioni di Sclerodermia)

·         vice presidente ePAG advocate in ERN ReCONNET e membro della Steering Committee, con diritto di voto